Es un viacrucis lo que viví al consultar a tantos médicos, hasta perdí la cuenta. Me hicieron de todo. Estoy operada de apéndice, sin que tuviera problemas de apéndice. Me diagnosticaron colitis, gastritis y nada me curaba. Ningún médico me decía lo que tenía.
“Me doblaba del dolor del abdomen, mi cuerpo se apagaba como si tuviera un switch, dejaba de funcionar y yo estaba consciente, pero mi cuerpo no se movía, sentía que me estaba quemando por dentro, era muy desesperante”, relata Nancy Martínez Serrano, quien padeció un año los síntomas de la porfiria, antes de ser diagnosticada.
En cualquiera de sus manifestaciones, la porfiria es una enfermedad rara metabólica, congénita y hereditaria, que se caracteriza por la deficiencia de las enzimas que intervienen en el grupo hemo (componente de la sangre).
“Entraba y salía de los hospitales. Hasta que caí en crisis, mis pulmones se dañaron, me entubaron y estuve siete meses internada en el Hospital de Especialidades del Centro Médico Siglo XXI y fue ahí donde, el doctor José Malagón descubrió que tenía porfiria”, platica.
A la distancia, la experta cocinera comparte que la atención médica le salvó la vida, pero el diagnóstico tardío, le ocasionó discapacidades.
“Queda uno en la incapacidad total, necesitas el apoyo en todo, hasta para comer, ir al baño, bañarse, caminar, vestirse. Y el costo en una familia, en lo material y en lo emocional es muy alto porque muchas veces a mi mamá los doctores le dijeron, no se vaya a su casa porque su hija ya no va a pasar la noche”, señala la paciente.
Hoy, a sus 37 años, Nancy Martínez comparte que sí tuvo miedo de morir, pero a pesar de las secuelas que le ha dejado el diagnóstico tardío, ha reorganizado su vida al lado de su esposo y los hijos de él.
Decidió no tener descendencia propia para no heredar la enfermedad que padece.
Emprendió un negocio de comida para llevar, donde a diario hace lo que más le gusta, que es cocinar. Una actividad que le permite tener tiempo para cuidar su salud y continuar con su rehabilitación, pues no puede someterse a estrés.
Además tiene que llevar una dieta alta en carbohidratos y azúcares para evitar bajas de glucosa, que serían fatales en su condición. En caso de una crisis, se tiene que hospitalizar de inmediato y ser medicada con hematina, un medicamento huérfano para la fase aguda de la porfiria, que antes no había en nuestro país.
Nancy señala que lo importante ahora es que su caso sirva para hacer conciencia de que las enfermedades raras son sinónimo de pacientes que están sufriendo y no son atendidos como se debe.
“Creo que uno como paciente debe hacerse escuchar con los doctores. Se supone que ellos son los que estudian, los que saben. Entonces si ellos saben que existen enfermedades raras como la que yo padezco, pues que se capaciten para que realmente nos ayuden y eviten en otros pacientes el viacrucis que yo pasé, al no ser diagnosticada a tiempo”, indica Nancy Martínez Serrano.
